jueves, 21 de septiembre de 2017

Alzhéimer y pérdida ambigua en el cuidador principal

A finales de los 90, la profesora e investigadora Pauline Boss denominó "pérdida ambigua" a un sentimiento que se produce como resultado de la pérdida de un ser cercano (normalmente un familiar, cónyuge, etc.) sin la verificación real de su muerte o sin la seguridad de si va a volver, o si conseguirá ser como era antes. Es como perder a alguien sin perderlo del todo. Por ejemplo, en el caso de conflictos bélicos, catástrofes naturales o desapariciones de personas, la familia puede haber perdido a un allegado, pero cuando no se recuperan los restos mortales, no hay certeza total de esa pérdida. Creemos que la persona en cuestión no está, pero podría estar en otro sitio o... Siempre se albergan dudas, pues no hay un momento concreto en que comience el duelo (no hay un cuerpo que velar, ni entierro), que en muchos casos se reconoce como el primer paso para aceptar y superar la situación.


Cuando una persona padece alzhéimer en una fase avanzada de deterioro cognitivo grave y con una dependencia prácticamente total de sus cuidadores, en las personas muy cercanas puede producirse esa misma pérdida ambigua, puesto que el cuerpo está, pero esa persona ya no es lo que era, su personalidad ha cambiado, no podemos comunicarnos con ella... En definitiva, la persona está, pero no es quien fue, es un desconocido. Sigue siendo una persona con toda su dignidad, pero ya no es la persona de quien nos enamoramos, o de quien nacimos, etc.

No es infrecuente que el cuidador principal* (normalmente su cónyuge o una de las hijas) sea la persona que más sufre esa pérdida ambigua, la cual puede general múltiples problemas en su vida personal, familiar y social. Quien la padece puede caer fácilmente en la fatiga emocional, depresión, ansiedad, parálisis psicológica e incluso enfermedades psicosomáticas. Pero la pérdida ambigua no es una patología individual, sino, en palabras de la propia doctora Boss, un "desorden relacional", pues procede del contexto exterior y no de la mente de quien la padece.

Esta pérdida ambigua se suma al estrés y la sobrecarga del cuidador o cuidadores principales, a sentimientos de soledad, al abandono de las actividades de ocio y realización personal, a sentimientos de culpa (muchas veces por pensar que no se cuida lo suficientemente bien al enfermo), e incluso a la ira. A veces el cuidador desea que esta situación que lo desborda termine cuanto antes, lo cual le genera, a su vez, remordimientos, por llegar a desear la muerte de la persona a quien cuida. Con todo ello, la situación emocional, e incluso física, del cuidador personal puede ser devastadora.

Para minimizar los efectos negativos de la pérdida ambigua y facilitar la adaptación a la nueva situación, Pauline Boss establece un modelo cíclico de intervención familiar, con una serie de pasos dirigidos a encontrar significado a la situación, recuperar el control, reconstruir la identidad, normalizar la ambivalencia y reconstruir al esperanza.

Queremos insistir en la intervención familiar, pues la doctora Boss piensa que, al ser un problema relacional y no externo, es toda la familia la que debe involucrarse, redefinir sus roles y adaptarse a la situación traumática. La terapia exclusiva al cuidador principal podría acentuar su sentimiento de soledad y empeorar el trauma de la pérdida ambigua.

En cualquier caso, ya sea mediante terapia familiar, mediante apoyo de asociaciones de enfermos de alzhéimer (u otras), redes sociales específicas, mediante el reajuste de los roles, el reparto de tareas y la corresponsabilidad en el núcleo familiar, es importantísimo que el cuidador principal se sienta respaldado y tenga tiempo y energías para cuidarse a sí mismo y desarrollar su proyecto de vida. Es necesaria la colaboración de todos los implicados, para poder dar respuesta, no sólo a lo urgente, sino también a lo importante.


Nota: Hablamos de "cuidador principal" utilizando el genérico masculino, por no repetir innecesariamente "cuidador y cuidadora". Pero, estadísticamente, más del 80% son cuidadoras. Es imprescindible reconocer la importancia de su esfuerzo.

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